Testimonianza di Valentina Bendoni e Luigi Garavini

3 marzo 2023 – Salone comunale Forlì

Incontro organizzato da: Movimento per la Vita – Centro di Aiuto alla Vita Forlì ODV – Coop Sociale Paolo Babini – Domus Coop, Associazione Papa Giovanni XXIII e la Casa della Carità di Bertinoro

Buonasera a tutti,

mi chiamo Valentina e nel 2019 mi è stata diagnosticata la SLA. Una malattia un po’ bastarda che piano piano ti ferma tutti i muscoli. Ho detto piano piano, ma non sempre è così, la mia è andata veloce veloce!

È partita con un piede che era quasi incontrollabile ed una gran stanchezza, dove per salire le scale mi dovevo aiutare con entrambe le braccia. Dopo vari esami avevamo escluso la schiena, il mio punto debole, andai dalla mia dottoressa per vedere come procedere. Appena scesa dall’auto feci due passi ed inciampando nel mio piede finii lunga e stesa. Provai ad alzarmi, ma il mio corpo non collaborava, mi sono sentita come in un film, fortuna che un uomo mi ha vista e mi ha rialzata e accompagnata dalla dottoressa. Subito mi medicò il viso e poi mi fece chiamare a casa, mi disse che per il momento non dovevo guidare. Quella fu l’ultima volta che guidai!

Nel frattempo chiamò in neurologia per farmi visitare. Arrivata a casa mi feci una bella doccia e andai alla visita neurologica accompagnata da mia madre! Per i sintomi che presentavo decisero di ricoverarmi!

Mi chiamarono per entrare in ospedale l’otto marzo, e le mie amiche con mia sorella e con la complicità di mio marito decisero di farmi una sorpresa ed anticipare la festa della donna alla sera precedente, io ero molto tranquilla, infatti dicevo che andavo in ferie! Sono stata ricoverata una settimana, dove mi fecero vari esami, ma dopo il prelievo del liquor, mi mandarono a casa perché per l’esito ci volevano un po’ di giorni. Mi chiamarono quando ci fu l’esito dell’esame e questa volta ci andai con mio padre!

Mi dissero che mi avrebbero fatto un altro esame che avrebbe decretato se quello che avevo era un tumore o la SLA! Quando uscimmo restammo senza parlare, dopo un po’ dovevo rompere quel silenzio, lo dovevo a mio padre, e dissi “non so cosa sia meglio” e lui mi disse che non lo sapeva neanche lui, io dissi “non fasciamoci la testa, ci penseremo quando è il momento”.

Dopo la sentenza della malattia, all’inizio ero tranquilla e soprattutto il mio pensiero è stato quello che sicuramente avevano sbagliato la diagnosi! Ma dopo avere preso coscienza ho pensato a mio figlio e ho avuto paura per lui. Poi per merito delle parole di supporto di mio marito, mi è scattata una forza interiore che mi ha fatto sperare e credere di potercela fare insieme col sostegno della mia famiglia.

Pensai che se Dio mi aveva dato questa croce da portare, era perché sarei stata in grado di portarla (mi ha sicuramente sopravvalutata) e perché dovevo imparare qualcosa!

Ed una cosa che ho imparato è ammirare il mondo che mi circonda, che la frenesia quotidiana non mi faceva notare, poi ho molto tempo per pensare e per pregare! In questi pensieri mi si affacciavano persone che conoscevo e stavano affrontando delle malattie gravi con terapie molto toste, ma con una gran voglia di vivere! Sempre con il sorriso ed uno di questi era solo un ragazzino, Filippo, ma è stato un grande esempio per me!

Nei diversi ricoveri sono venuta a contatto con persone umane e disponibili, per cui non ero solo un numero, ma ero la Vale!!! E questa è una delle cose più importanti, anche nel periodo più brutto del covid, sono stati sempre disponibili e sorridenti, direi che sono nate anche delle belle amicizie!!!

Nella strada di questa mia nuova vita ho incontrato persone speciali, come appena detto, che insieme alla mia famiglia e alla fede in Dio mi aiutano ad affrontare tutti i cambiamenti! Mi sento una donna molto fortunata, perché ho molte persone attorno che mi vogliono bene, ma soprattutto ho un marito d’oro che ha preso subito in mano la situazione e non mi ha lasciata un attimo, anzi mi ha chiesto di sposarlo. Sono circondata da amore!

Mio marito si informava su tutto, mentre io non volevo sapere niente. Siamo andati anche a Modena a fare cure sperimentali, anche lì ho trovato persone speciali che mi dedicavano tutto il tempo necessario per me! Mio marito, nelle varie ricerche, aveva trovato una sperimentazione che consisteva in un macchinario che stimola i muscoli e ha fatto di tutto per comprarlo, non a poco costo.

Ma la malattia progrediva in fretta e io dentro di me ero spaventata ma cercavo di essere positiva soprattutto per i miei famigliari! A volte ci riuscivo e a volte no.

Ma il mio Doc (dr. Colinelli) mi spiegò le varie fasi della malattia, né più e né meno senza giri di parole. Lui mi chiese prima del tempo che cosa volevo fare al riguardo alle terapie invasive (peg e tracheostomia), ma che avevo tempo di pensarci e comunque potevo cambiare idea tutte le volte che volevo! È il dottore che tutti vorrebbero, io c’è l’ho e ne sono onorata, ed io la paziente più indisciplinata. Quando mi prescriveva un macchinario nuovo io non lo facevo mai, poi dopo il successivo controllo me ne prescriveva un altro e mi mettevo a fare il precedente, e su questo ci abbiamo sempre riso, per me è anche stato un buon psicologo!

E con il progredire della malattia c’è stato il problema della nutrizione, è stato un momento duro da passare. Se mi guardo indietro non so come ho fatto. Lì è stato più incisivo Luigi. Con una pazienza, altro che santo. Lì ho capito molto chi si vuole suicidare. Io devo tutto a lui. Stavo a tavola dalle due tre ore per mangiare con il rischio che mi andasse di traverso e quindi nei polmoni!

Decidemmo che era giunto il momento di fare la peg! Anche se era una mia scelta consapevole, un po’ ho sofferto di questo intervento e comunque, testarda come un mulo, ho chiesto che se un domani fossi guarita la potevo togliere! Il mio Doc mi ha risposto semplicemente di sì, non come mi aspettavo dicesse non si guarisce te la devi tenere per sempre!

Con l’olfatto che funzionava benissimo, sentivo tutti gli odori e quello del caffè mi faceva impazzire. Allora un‘infermiera me lo diede con un scovolino!!! Che buono!

Poi in agosto 2021 ebbi una crisi respiratoria molto importante, non come quelle solite che mi facevano un po’ paura ma si risolvevano con la macchina della tosse (uno di quei macchinari prescritti che non usavo all’inizio) questa no!

Questa era talmente forte che mi hanno preso per i capelli, non sto a raccontare tutti i dettagli, ma se non ci fosse stato mio marito con l’aiuto di mio padre, non sarei qui a raccontarlo. Anche l’ambulanza mi hanno detto ha fatto presto! Mi hanno detto perché io da un certo punto in poi non ricordo niente! In quell’occasione mi feci un mese di ospedale, fra alti e bassi, e poi come volevasi dimostrare, mi dovevo tenere il ventilatore con la maschera (altro macchinario prescritto e non usato) aveva sempre ragione Doc. Insomma mi dovevo sempre adattare a qualche cosa di poco piacevole, vabbè!

Un giorno Doc mi disse che era ora di pensare alla tracheostomia perché nel portare la maschera avevo già il naso rovinato e cosa molto importante era che una vita me l’ero già giocata, e fortuna che c’era mio marito. E così sarei tornata a casa più tranquilla! E così feci!

E da quel momento sono rinata (ma non subito l’ho capito)!

Prima di questi interventi e anche dopo, ma soprattutto prima, ho avuto momenti di crisi anche forti, dove mi chiedevo se non era meglio morire che dipendere in tutto e per tutto dagli altri.

Poi ho pensato che sarebbe stato difficile per me separarmi dalla mia famiglia e dai miei amici!

E poi piano piano dentro di me è scattata quella voglia di vivere, e quello convinzione di guarire e poi dovevo fare tante cose, tipo diventare nonna e tante altre! Quindi dovevo imparare a fidarmi, ma soprattutto ad affidarmi!

Io donna orgogliosa che volevo fare tutto da sola!  

Dopo la tracheo, come ho detto ho ricominciato a vivere!

Ma non tutti l’avevano capito, compresi i miei famigliari, e tutt’ora alcuni non l’hanno capito! Ad esempio per la festa per delle nozze d’oro dei miei genitori ho fatto loro una sorpresa!!! Ho deciso di farmi trovare al ristorante dove sarebbero dovuti andare con mia sorella! Con lei abbiamo deciso di invitare tutti gli zii, di quello se n’è occupata lei, mentre io mi sono preoccupata delle bomboniere! Ho ordinato l’occorrente in internet, e la mia assistente le ha composte! Una bella sorpresa!!!

Come pure l’idea di trascorrere del tempo al mare. L’anno precedente ero venuta a conoscenza di una struttura balneare a Punta Marina fatta su misura per i disabili, con appartamenti e spiaggia, ma non ero riuscita ad andare per le vicissitudini di cui ho appena parlato: un mese in ospedale.

E quindi abbiamo deciso di andare un giorno fra settimana per vedere com’era   ed eventualmente affittare un appartamento! Siamo partiti io mio marito e Cinzia la mia assistente! Ma prima di partire io e Cinzia abbiamo stilato una lista di cose da prendere su (una marea), io facevo l’elenco al pc e lei preparava la roba! Se non ci fosse stata lei, a pensare tutte le cose da prendere su per un solo giorno, probabilmente mi sarei arresa!

Le persone che abbiamo attorno sono essenziali per poter fare tante cose!

E direi che, a parte mio marito, ho trovato una persona speciale e fondamentale per fare tante cose!

La struttura di Punta Marina è stata voluta da Dario, un uomo affetto da SLA, con sua moglie e le figlie, che dopo aver fatto 700 km con l’aiuto dei suoi amici, con i quali andava sempre in giro (dice la moglie un aiuto non indifferente) ha trovato uno stabilimento adatto a lui per poter fare il bagno al mare! Appena arrivata in spiaggia la prima volta mi sono guardata intorno, un lavoro straordinario!!! È uno stabilimento fatto su misura per persone affette da SLA e disabilità in generale. Poi ci siamo informati per l’appartamento, ma erano tutti occupati! Peccato. Questo era proprio il bagno per me, attrezzatissimo per me, c’era pure il pedalò e tanti ragazzi volontari che ci aiutavano ad entrare in acqua. C’era anche una parte di spiaggia con ombrelloni e lettini per gli ospiti e infine spiaggia libera.

Un giorno è arrivata una chiamata inaspettata: si era liberato un appartamento per una settimana!!! Appena avuta la disponibilità di Cinzia abbiamo confermato! Ripeto accanto bisogna avere le persone giuste!

In quella settimana sono andata anche in barca a vela, mai avrei pensato di andare in barca a vela!

­È stata un’esperienza straordinaria, ho conosciuto tante belle persone, umane e sempre sorridenti, tanti volontari giovani!

È bello vedere dei ragazzi giovani e volenterosi!

Poi è stato interessante conoscere persone con gli stessi problemi o addirittura più gravi. I bambini lasciano l’amaro in bocca, ma poi vedi sorrisi e tanto amore intorno. Per me è stata una grande esperienza che dovrebbero fare tutti!!!

A questo punto ero talmente felice perché, finalmente, avevo capito cosa mi diceva mio marito, che posso fare tante cose come prima, seppur in maniera diversa!

E quindi mi è balenata nella mente una cosa che avrei dovuto fare tempo prima, ed era arrivato il momento!

Premetto che ci siamo sposati nel dicembre del 2019 ed avevamo programmato di andare in udienza dal Papa in primavera, ma è scoppiata la pandemia e sappiamo tutti che cos’ha comportato!

Quindi abbiamo pensato che, visto che le udienze il Papa le tiene il mercoledì, e che il nostro anniversario a dicembre scorso cadeva proprio di mercoledì, quale regalo più bello potevamo farci!

Tramite il parroco abbiamo fatto richiesta di un incontro e quando mi è arrivata la mail di conferma, già lì ho iniziato a piangere per la commozione!!!

A questo punto dovevamo organizzare il tutto. Io non ero stata mai a Roma, quindi volevo rimanerci qualche giorno.

Io e il mio angelo (la ragazza che viene a farmi assistenza il pomeriggio) ci siamo messa ad organizzare tutto (perché sono un po’ impegnativa) ma eravamo cariche!

Lei essendo volontaria della croce rossa, ha trovato un pulmino adatto ai disabili con relativo autista, io mi sono occupata dell’albergo. A rimanere più giorni con noi c’erano anche Raffaella, la mia amica del cuore, e il fratello di mio marito. Quindi nel pulmino eravamo in sei.

Ad accompagnarci ma solo in giornata sarebbero venuti mia sorella, suo marito, mia mamma e il marito di Raffaella. Nel frattempo alcuni parrocchiani si stavano organizzando per partecipare in giornata anche loro con il Don.

Alla fine erano 25 i parrocchiani che sarebbero venuti per partecipare ad un giorno così speciale ed unico per noi.

A questo punto ho deciso di fare qualcosa per ringraziarli per la loro partecipazione, visto che per pranzo sarebbero venuti in albergo con noi; subito ho mandato una mail all’albergo e ho fatto fare una torta. Decido di acquistare in internet i confetti, i sacchettini e degli angioletti. Una volta confezionati “le bomboniere” dalla mia assistente le ho fatto aggiungere un bigliettino arrotolato di ringraziamento! Ero sempre più emozionata e non vedevo l’ora che arrivasse quel giorno!

Noi siamo partiti il martedì perché mi sarei stancata troppo visto che il giorno seguente mi sarei dovuta svegliare presto per prepararmi per l’udienza, ma io ero talmente agitata che alle due di notte stavo ancora messaggiando con quelli del pullman che erano in viaggio!!!

Arriva il giorno tanto atteso, dentro di me non ci credevo ancora era un onore, non mi sentivo degna di questa opportunità, ma man mano che si avvicinava l’ora l’emozione di felicità aumentava!

Pioveva, ci siamo sbagliati strada, un traffico che mai, e la paura di arrivare in ritardo stava per prendere il sopravvento!

Finalmente siamo arrivati! Il personale ci ha fatto accomodare, eravamo in terza fila!

È entrato il Papa e il mio cuore batteva forte forte. Alla fine del suo intervento sono state lette diverse preghiere in varie lingue, poi è entrata la carrozzina del Papa e quindi è sceso ed ha iniziato il giro! Nella mia testa io ripetevo tipo un mantra, “Valentina non devi piangere resisti piangi dopo!” E invece, come non detto!!!

Gli avevamo portato come dono un’icona della Madonna della Speranza di Castiglione ed io non potendo parlare gli avevo scritto una lettera pensando, ingenuamente, che mio marito gliela leggesse. Ma il tempo era poco, gliel’ha data dicendo che l’avevo scritta per lui. Gli ha detto che eravamo lì per il nostro anniversario ed altre cose, sempre tenendogli la mano!

Dopodiché il Papa guardandomi ha allungato la mano per prendere anche la mia e in quel momento sono scese le lacrime, non sentivo più niente, eravamo solo noi tre, una sensazione di serenità e tanto amore, è come se ci avesse unito un’altra volta in matrimonio! Quando guardava mio marito ho pensato che avesse riconosciuto in lui una persona buona, un angelo, il mio angelo!

Finito quel momento penso di aver avuto un sorriso stampato in faccia per tutto il giorno!

Tornati in albergo abbiamo festeggiato tutti insieme, e questo mi ha resa molto felice, perché erano lì per noi. Quindi ho pensato che qualcosa di buono nella mia vita l’avevo fatto, è stato molto bello!!!

Quindi ora che ho visto che si possono fare tante cose, sto già programmando altri viaggi e ho già prenotato 15 giorni al mare!

Vorrei che tutti quelli nella mia posizione sapessero che si può fare tanto, che non finisce la vita. Comunque anche le persone che ti stanno accanto fanno la differenza.

Il mio sogno è che tutti quelli nella mia condizione possano viaggiare in totale sicurezza, con tutto il necessario. Prima di tutto per uscire di casa perché fa bene alla salute, e vivere!

Questo è quello che vorrei: avere a disposizione un pulmino per disabili con volontari che danno la loro disponibilità, per fare in modo che tutti quelli che si precludono di vivere possono viaggiare.

Grazie a tutti per avermi dedicato un po’ del vostro tempo, ma è molto importante per me fare sapere che la vita non finisce con una diagnosi.