A Vernice Art Fair l’iniziativa solidale per i bimbi con sindrome di Beckwith-Wiedemann
Una favola solidale alla Fiera di Forlì: è stata presentata in anteprima assoluta nei giorni di Vernice Art Fair, kermesse dedicata all’arte contemporanea (dal 4 al 6 marzo). Il ricavato in quei tre giorni va ad Aibws, l’associazione italiana sindrome di Beckwith-Wiedemann, che rappresenta i bambini con questa malattia rara e le loro famiglie.
Il libro si intitola semplicemente “L’Albero” ed è la storia di un bambino e della sua pianta preferita, con il quale si sviluppa un vero e proprio rapporto di amicizia. L’autrice è Loretta Romboli, forlivese, educatrice di nido presso la cooperativa Formula Servizi alle persone e dunque esperta di infanzia: “Il progetto è nato durante il lockdown, pensando a come i bambini lo stavano vivendo, tra parchi e giardini. Nell’anno scolastico successivo si è cominciato a organizzare molte più attività all’aperto, per ragioni sanitarie. E questo ha fatto sì che molti bambini abbiano vissuto in modo straordinario il rapporto con la natura, e abbiano capito che questa va contemplata e protetta”. Uno spirito che fa intravedere un futuro positivo: “Oltre che educatrice, sono volontaria nella mia parrocchia: sono convinta che i nostri bambini e ragazzi ce la faranno, supereranno questo periodo”. La seconda parte dell’opera è una guida pratica che illustra attività che si possono compiere con i più piccoli all’aria aperta. I disegni sono di Paolo Graziani, marito di Loretta, e di Daniela Bonoli.
Il libro è stato venduta in anteprima assoluta nei padiglioni di via Punta di Ferro durante i tre giorni di Vernice presso lo stand 48 dell’artista Paolo Graziani. Il ricavato in questa speciale occasione è stato destinato ad Aibws, associazione che Loretta ha conosciuto grazie a una collega, madre di una bambina di 5 anni, affetta dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann. “Ancora di più durante una pandemia, dobbiamo ricordarci che non si è soli, possiamo sostenere le famiglie e la ricerca scientifica sulle malattie rare”, spiega l’autrice.
La sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws) è una rara malattia genetica congenita che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. I possibili sintomi sono una trentina, non tutti a carico della stessa persona: tuttavia, tutti i bambini sono accomunati da una maggiore predisposizione allo sviluppo di tumori a carico degli organi interni (in particolare reni e fegato). Le principali manifestazioni, quelle che più impattano nel quotidiano dei piccoli, sono la macroglossia, che è l’iperaccrescimento della lingua che non viene contenuta nel cavo orale (nel 90% delle diagnosi), e l’emipertrofia, ovvero una o più parti del corpo più grandi rispetto alle loro speculari (30% dei casi). Dal 2004 esiste un’associazione, Aibws, che rappresenta oggi circa 250 famiglie in tutta Italia, alcune anche nella provincia di Forlì-Cesena. A giugno 2022 si terrà il primo congresso internazionale sulla malattia proprio in Romagna, a Cervia.
